mitä miettii sairastunut?

Olen aina ollut aika huono puhumaan tunteistani, mutta kirjoittaminen on ollut itselle se luonnollinen keino purkaa ajatuksiani. Koen, että on tärkeää saada asiat jollain lailla ulos, sillä muuten ne vain kasaantuvat sisälle isoksi möykyksi ja pahentavat omaa oloa. Ajatuksia ei toki ole pakko kirjoittaa koko maailman luettavaksi, mutta ajattelin, että ehkäpä joku toinen voi saada näistä jotain vertaistukea tai vaikkapa sairastuneen läheinen vähän osviittaa siitä mitä sairastuneen mielessä liikkuu. Ja eihän toki kaikki näin samoin ajattele, mutta itse olen nyt tehnyt paljon tutkiskelua jälkeen päin omiin reaktioihini ja siihen miten suhtauduin asioihin missäkin vaiheessa.

Haluan myös käyttää kanaviani siihen, että lisään tietoisuutta ibd sairauksista, sillä ne ovat todella yleinen sairaus ja monesti edelleen niitä hävetään paljon. Kerron myöhemmin itse sairaudestani lisää, mutta tämä postaus ei niinkään liity siihen vaan yleensä ottaen siihen, mitä mielessä tapahtuu kun saa kuulla olevansa sairastunut vakavaan/elinikäiseen/elämänlaatuun vakavasti vaikuttavaan sairauteen. Uskoisin, että samoja tunteita käy lävitse moni, jolla jokin näistä on kyseessä.

Kaikki alkoi kun menin vatsavaivojen takia lääkäriin. En ollut itse kovinkaan huolissani, sillä ajattelin kyseessä olevan jokin suht tavallinen vaiva mihin saisi jonkun lääkkeen/ruokavalion/tms ja that’s it. Minusta otettiin erilaisia kokeita ja lisäksi katsottiin myös ultralla gynen puolella tilanne, koska kipuja oli itsellä ainoastaan alavatsassa. Lääkäri totesi sitten ultran jälkeen, että ”täällä nyt näkyy jotain” ja ”laitetaan nyt sut ct-kuvaukseen kasvaimen poissulkemiseksi kuitenkin”. Osaatte varmaan jo arvata millaiset fiilikset oli tuon käynnin jälkeen. Lääkäri kyllä kovasti painotti, että todennäköisesti siellä ei mitään kasvainta ole, mutta varmuuden vuoksi on hyvä kuitenkin katsoa.

Kuulin vain ”blaablaablaa, KASVAIN, blaablaablaa”. En nyt voi sanoa, että olisin mennyt tilanteesta shokkiin, mikä varmasti monelle on se ensimmäinen reaktio (ja olisi luonnollisesti ollut minullekin) mikäli oikeasti lääkäri kertoisi, että syöpä on varmasti. Kuitenkin jo tuon sanan mainitseminen sai omassa mielessä esiin pelon, sellaisen tunteen, että kurkkua kuristi. Sain onneksi noin viikon sisällä ajan mikä tulikin tähystykseen eikä ct-kuvaan. Kuitenkin tuon viikon aikana pelko oli tunne joka oli vahvasti mielessä etenkin silloin kun olin menossa nukkumaan. Mietin yöllä tuntikausia, että mitä jos minulla onkin syöpä ja kun nyt menen seuraavan kerran lääkärin vastaanotolle ja kuulen tulokset niin elämäni ei koskaan tule olemaan sen jälkeen samanlaista. Mietin, että mitä minun pitää tehdä jos kuolen? Mitä asioita en ole ollekaan ajatellut? Pitäisikö minulla olla jokin testamentti? Tai hoitotahto? Ihan hullua miten sitä voikaan yhden sanan kuultuaan saada mielensä täyteen kaaokseen.

Mutta siis pelko, se oli se ensimmäinen tunne. Ja siitä en juuri puhunut kenellekään.

Tutkimukset jatkuivat ja tähystyksessä sekä sen jälkeen olleessa magneettikuvassa todettiin, että kyseessä ei ollut onneksi kasvain. Lääkäri soitti minulle ja sanoi, että kyseessä olisi tulehduksellinen suolistosairaus nimeltä Crohnin tauti ja, että tämä on elinikäinen sairaus. Varmaankin sen vuoksi, että olin pelännyt niin paljon tuota syöpää, ensimmäinen ajatukseni oli helpotus! Olin niin helpottunut siitä, ettei tämä ollutkaan ”kuolemantauti”, että minulta meni varmasti suurin osa lääkärin höpinöistä ihan ohitse. Itse sairaus oli minulle kyllä tuttu ja tiesin, että monet elävät suhteellisen normaalia elämää sairaudesta huolimatta löydettyään heille toimivan lääkkeen.

Lääkäri määräsi minulle kortisonikuurin ja sen rinnalle toista lääkettä ja näillä lähdettiin sitten eteenpäin. Vointini oli itseasiassa yllättävän hyvä, kävin töissä normaalisti, treenasin ahkerasti salilla ja söin kaikkea mitä ennenkin. Itse sairautta en oikeastaan käsitellyt mitenkään. Jälkeen päin ajateltuna toimintani tuolloin oli varmaankin sitä shokkivaihetta, johon kuuluu vahvasti sairauden kieltäminen. Ajattelin, että otan nyt nämä määrätyt lääkkeet ja jatkan elämääni ihan normaalisti. Ajattelin, että minä määrään sairautta eikä toisinpäin. Olen tottunut siihen, että mikäli jotain päätän niin sen myös teen. Olen tottunut siihen, että minulla on kontrolli asioihin ja omalla tekemiselläni pystyn niihin vaikuttamaan. Jonkin aikaa kaikki menikin juuri niin kuin olin ajatellut enkä kokenut sairauden rajoittavan elämääni millään lailla. Olin vain helpottunut, että löytyi diagnoosi ja lääke ja ei kun eteenpäin!

Sitten tuli takapakkia. Minulle määrätty toinen lääke ei sopinutkaan ja sain siitä pahoja sivuvaikutuksia. Lääke piti lopettaa ja jäin odottamaan mitä seuraavaksi tapahtuisi. Vatsakivut ei myöskään kokonaan kadonneet, vaikka alkutilanteesta olivatkin vähentyneet. Ja väsymys, se iski päälle hyökyaallon lailla. Olin niin väsynyt, että kaikki tavallisetkin asiat tuntuivat ylitsepääsemättömän raskailta. Töiden jälkeen kaaduin suoraan sänkyyn ja vaikka nukuin kuinka, heräsin silti väsyneenä. Väsymys oli itselle oireista se pahin, kipujen kanssa kyllä kestin.

Jouduin hyväksymään sen asian, että minä en kontrolloikaan tätä asiaa. Totta kai tiesin, ettei kukaan voi päättää ”olla terve”, ettei oikeasti vakavasti sairas ihminen vaan voi tahdonvoimalla parantua. Jotenkin kuitenkin sairauden hyväksyminen omassa päässä ei ollut lähimainkaan vielä tapahtunut etenkin kun alku oli mennyt suhteellisen hyvin ja elämä ollut suhteellisen normaalia. Itselleni oli kova paikka sanoa se ääneen, että tämä on asia, josta minä en päätä. En voikaan vain päättää, että tämäkin homma hoidetaan. En voi suorittaa tässä asiassa.

Olin pysynyt varsin positiivisella mielellä aina tähän asti, mutta yhtäkkiä huomasin ajattelevani paljon negatiivisia ajatuksia. Koin epäonnistuneeni, koin kuin kaikki unelmani olisi murskattu ja koin vahvaa epätietoisuutta ja pelkoa tulevaisuudesta. Minua pelotti pystynkö jatkamaan rakastamassani ammatissa ainakaan samoissa tehtävissä ja tuleeko arkeni koskaan olemaan enää sitä ”normaalia, huoletonta elämää”. Hassua, etten aikaisemmin edes ajatellut elämäni olevan mitenkään huoletonta, mutta nyt entinen arki tuntui juuri siltä. Syytin myös paljon itseäni, olenko minä aiheuttanut tämän sairauden itselleni jollain lailla?

Sairaudesta riippuen tämä on varmasti vaihe, joka tulee olemaan ihmiselle todella rankka. Tämä on vaihe, jossa on vakava riski myös sairastua masennukseen ja jossa olisi hyvä olla joku joka kuuntelee. Tämä on myös vaihe, jossa terveydenhuollon kautta olisi hyvä tarjota keskusteluapua, sillä ihminen itse sitä harvemmin haluaa/uskaltaa/jaksaa pyytää.

Tunteet ovat seilanneet itsellä aikamoista vuoristorataa. On ollut niitä masentavia ajatuksia, mutta on ollut myös niitä positiivisia ajatuksia. Eniten itseäni lohdutti se ajatus, että voisin edelleen saavuttaa haaveilemiani asioita elämässä. En ehkä niitä kaikkia ja varsinkaan yhtäaikaa, mutta valitsemalla ne tärkeimmät asiat, se varmasti onnistuisi. Sairastuminen opetti itseä ajatuksen tasolla luopumaan jostain asioista, mutta myös tajuamaan sen, ettei kaikkia asioita tarvitsekaan tehdä ja saavuttaa. Sanotaan vaikkapa näin, se opetti priorisoimaan. Ja olemaan armollinen, itselleni siis.

Tämän jälkeen onkin ollut edessä pelkkää takapakkia ja jouduin osastohoitoonkin. Varsinaista lääkettä ei ole voitu vielä edes aloittaa, sillä elimistössäni jyllää tulehdus mikä pitäisi saada ensin kuriin. Joten alun ajatukset siitä, että tämä olisi jotenkin simppeli läpihuutojuttu, eivät todellakaan ole pitäneet paikkansa omalla kohdallani. Minulla on ollut varmasti myös huonoa tuuria tämän suhteen ja jollakin toisella voi taas hyvinkin löytyä heti oikea lääke, joka tehoaa. Monet pääsevät ruokavalion ja oikean lääkityksen ansiosta remissiioon, joka voi kestää vuosia, jopa kymmenen vuotta. Ja osa on saanut lopettaa lääkityksenkin kokonaan. Itselle tämä tuo toivoa siitä, että parempia aikojakin voi olla vielä luvassa.

Oma käsittelyprosessi on vielä kesken. Olen nyt aikalailla kyllä hyväksynyt asian ja alkanut ajatella sairauttani osana tulevaisuutta. Ja kuten huomaatte minulla on myös tarve puhua, tai siis kirjoittaa asiasta. Tämä toimii itselle eräänlaisena terapiana eikä minua oikeastaan haittaa, että ”puolitututkin” tietävät sairaudestani. Päinvastoin, koen sen olevan parempikin ettei tarvitse selitellä.

Joku kertoi minulle, että sairauden hyväksymiseen menee noin pari vuotta. Varmasti tässäkin tulee eteen vielä paljon asioita, jotka aloittavat tämän koko prosessin alusta. Tätä sairautta on niin monessa muodossa ja jokaisen kohdalla sairaus oireilee erilailla. Huomasin itse ainakin kun sain huonoja uutisia, että kyllä se taas aloitti erilaisen prosessin mielessä ja toi pintaan tunteita ja ajatuksia joita ei aikaisemmin ollut. Joten päivä kerrallaan kai tässä mennään ja otetaan vastaan kaikki mitä on tullakseen. Toivon, että joskus voin palata näihin teksteihin vielä tulevaisuudessa ja todeta ”kylläpä nyt onkin hyvin asiat”.